Sabina's geboorte

Na 41 weken vol spanning en angst kwam Sabina op maandag 23 juni 1997 met een keizersnede ter wereld. Redenen voor deze ingreep waren dat ze in een volledige stuitligging lag, niet ingedaald was, te groot was om gewoon geboren te worden en dat er bijna geen vruchtwater meer aanwezig was. Spanning en angst waren er omdat Sabina’s oma al twee doodgeboren kindjes had gehad, zonder aanwijsbare oorzaak en ook als moeder, ben je bang voor zoiets. In eerste instantie leek er weinig aan de hand na de geboorte; Sabina woog 3530 gram, kreeg een Apgar-score van 7, 8 en na 5 minuten een 9, hetgeen natuurlijk mooi is. Nadat mama een beetje was bijgekomen van de ruggeprik, en haar bloeddruk weer in de normalere regionen zat, mocht ze naar boven, naar de kraamafdeling waar papa en Sabina al aan het wachten waren. Sabina mocht bij mama in bed en het leek al te mooi om waar te zijn. Een mooi kindje, met een rond koppie en donkere haartjes. Alleen mama had een naar gevoel, soort voorgevoel en vroeg herhaaldelijk aan de verpleging of Sabina echt niets mankeerde. Er werd een beetje lacherig gedaan over een nieuwbakken moedertje die iets teveel piekerde.
De geboortekaartjes werden besteld, zoals al voorbereid was bij de drukker en meteen die maandag de deur uitgedaan. De nodige familie en bekenden werden gebeld om het heuglijke nieuws te melden...en langzaamaan kwam de kraamvisite op gang. Knuffels, kleertjes, kaartjes, alles wat erbij hoort begon te komen. Mama’s ruggeprik begon langzaamaan uit te werken en ze begon zich iets minder goed te voelen. Sabina werd vaak aangelegd om te proberen of ze wilde drinken, maar ze was ontzettend slaperig en had haar ogen nog niet echt opengedaan.
Zo ook de tweede dag; er kwam en ging visite, Sabina ging in bad, op een tafel bij mama’s bed. Sabina dronk nog niet aan de borst en op een gegeven moment bleek haar glucosegehalte aan de lage kant, waarna een flesje werd geprobeerd. Dat ging goed; ze sloot zelfs haar knuistjes om de hand van de verpleegkundige en dronk goed het flesje leeg. Toch werd mama met de tijd steeds ongeruster. Voor haar gevoel reageerde ze niet goed, ze maakte toch wel vaak schrikbewegingen met haar armen en echt wakker was ze nog niet geweest. De verpleging probeerde me gerust te stellen "ze is heel moe van de bevalling en het komt allemaal vanzelf", maar echt gerust was ik er niet op.

De derde dag..... baby blues en meer...

De derde dag, had ik enorme pijn, voelde me belabberd en had de hele nacht Sabina niet gezien; ze had de hele nacht doorgeslapen, hetgeen voor een pasgeborene niet echt normaal is op z’n zachtst gezegd. Mama huilen... huilen en nog had de verpleging zoiets van "de baby-blues", maar goed, om mij gerust te stellen, werd de kinderarts erbij geroepen om Sabina nog eens goed te bekijken.
Helaas was er niets om mij gerust te stellen.... Een paar minuten later, kwam de kinderarts met een verpleegkundige en Sabina ontbloot in een kraambedje om mij vreselijk nieuws te vertellen.
Omdat papa naar zijn werk was om beschuit met muisjes te trakteren, moest ik de eerste klap alleen doorstaan...
Sabina bleek o.a. een ruisje aan haar hart te hebben, epilepsie te hebben, geel te zien, nog geen meconium te hebben gehad, een bacteriële infectie (achteraf Streptokokken-B) te hebben opgelopen en ze kon helemaal geen uitspraak doen over wat er aan de hand was en of ze in levensgevaar was. Ze zouden haar naar beneden, naar de couveuse-afdeling brengen, alle orale voeding zou gestopt worden, ze zou een infuus krijgen en verder moest men nog bepalen wat te doen.
Aangezien ik zelf niet meer kon praten van verdriet, heb ik haar papa laten bellen door een zuster. Na aankomst van papa, hebben we een briefje op onze deur laten plakken dat we geen bezoek meer wilden ontvangen, dat konden we niet meer aan onder deze omstandigheden. Papa heeft de wederzijdse ouders gebeld en die zijn al gauw naar ons toe gekomen. Verslagenheid en ongeloof alom...

Toen we even later bij Sabina gingen kijken, wisten we niet wat we zagen; ze lag in een couveuse, had een infuus in haar handje, lag onder een lamp voor de geelheid, had daarvoor een brilletje op haar oogjes, had een blaascatheter om urine op te vangen, zat aan de monitor en saturatiemeter zat onder de medicijnen (Phenobarbital/Luminal en antibiotica via het infuus) waardoor ze alleen maar sliep. Van het pasgeboren babytje was weinig meer te zien door alle slangen en toeters en bellen.

Overgeplaatst naar Nijmegen

Na enkele gesprekken met de kinderarts, bleek dat een kindje als Sabina niet goed in Ede kon worden onderzocht en dat ze met het Radboudziekenhuis in Nijmegen in conclaaf was om haar over te plaatsen, hetgeen ook vrij snel kon. Donderdag 26 juni 1997 werd Sabina ’s morgens overgeplaatst naar het Radboudziekenhuis. Ze werd opgehaald door een neonatologie-team die er meteen anders mee omgingen dan in Ede; in plaats van op te sommen wat er allemaal mis was met haar, zeiden ze "haar hartslag is stabiel, haar bloeddruk is goed, ze plast goed, ze ademt goed, ze is stabiel en zo gaan we haar proberen te houden". Dat klonk al positiever in onze oren.

Zelf had ik wel een probleempje; ik mocht kiezen of mezelf ontslaan, of in Ede blijven. Ik heb toch gevraagd of ze niet een kamer in Nijmegen konden regelen voor ons, want in Ede blijven terwijl je kindje in Nijmegen ligt, kon ik niet. Dat werd geregeld, maar we moesten wel zelf voor vervoer zorgen. Bij aankomst in Nijmegen bleek ik zelf koorts te hebben en veel pijn en we moesten wachten op de arts voor mij voordat we naar Sabina konden. Het leek wel een eeuwigheid te duren. Na wat pijnstillers te hebben gehad, mochten we naar onze dochter.

Ze lag op B00 van het Radboudziekenhuis, neonatologie, op intensive care in een couveuze. Toen we daar kwamen, lag ze heel zielig te huilen en ze bleek ontroostbaar te zijn geweest. Ze hadden een fopje voor haar gemaakt, maar dat werkte niet echt; toen Sabina mama hoorde, stopte ze eindelijk met huilen. Ik heb haar door de raampjes van de couveuze geaaid en gestreeld en daar werd ze rustig van. Ik voelde me zo blij, dat ik haar stemmetje had gehoord en dat ze wist dat ik haar mama was. Op dat moment dacht ik al "dit is een knokkertje, ondanks alle medicijnen vecht ze door".

Intussen bleken ze allerlei onderzoeken te hebben verricht; ze hadden een EEG gemaakt, een hartfilmpje, een echo van haar hersenen en er stond een CT-scan en MRI gepland. Al gauw kregen we een gesprek met de afdelingsarts en die heeft ons met tranen in haar ogen verteld dat ons kindje een ernstige hersenafwijking had en enkele hartafwijkingen. De hartafwijking was niet dusdanig dat er een ingreep op korte termijn nodig was en de hersenafwijking was veel zorgwekkender ook al was niet de verwachting dat ze in levensgevaar zou zijn of zou komen. Hoe dit allemaal kon, was nog de vraag; er waren enkele mogelijke oorzaken:

toxoplasmose tijdens de zwangerschap
cytomegalievirus tijdens de zwangerschap
erfelijke afwijking, waarbij bijvoorbeeld aan een stofwisselingsziekte of chromosomale afwijking werd gedacht
botte pech

Wat de precieze oorzaak van haar afwijkingen was, zou de komende weken blijken, omdat ze allerlei onderzoeken hadden gedaan, en hadden gepland waarvan de uitslag nog niet bekend was. Al gauw werd ons verteld dat het in het ergste geval om een stofwisselingsziekte kon gaan. Dat zou het ergste zijn, omdat de andere oorzaken tijdens de zwangerschap schade hebben aangericht, maar dat proces gaat niet door. Bij een stofwisselingsziekte is er de mogelijkheid dat het verslechteringsproces wel doorgaat. Hoe dan ook, Sabina zou ernstig gehandicapt zijn.

Verleg je grenzen.... niets is meer belangrijk behalve je kind

Wij hadden op dat moment zoiets van "als ze maar blijft leven, hoe gehandicapt ze ook is, als ze maar happy is". Eigenlijk is daar nooit verandering in gekomen in ons gevoel van acceptatie. We houden van haar zoals ze is. Het gekke is, je verlegt iedere keer je grenzen. Tijdens je zwangerschap zeg je (wij tenminste) jongetje of meisje, maakt niet uit, als het maar gezond is....
Als blijkt dat je kindje iets mankeert, zeg je, maakt niet uit wat ze kan, als ze maar blijft leven.
Zelf mochten we in een apart kamertje op verloskunde slapen, Papa Gert mocht gelukkig ook blijven slapen, wat voor de verwerking van de klappen echt fijn was. Ik was intussen als een gek begonnen te kolven, omdat ik mijn kindje alles wilde geven wat ik kon. Niet dat het echt goed lukte door alle stress, maar goed.
Al gauw werd Sabina (na 1,5 dag) overgeplaatst naar afdeling B12, cardiologie. Heel vreemd, heel eng, van een "steriele" afdeling, intensive care, waar iedere verpleegkundige één kindje had, gingen we naar een afdeling waar een paar zusters vele kinderen te verzorgen hadden... eng was dat! Ik zag de bacteriën op ons af komen. In eerste instantie lag Sabina nog in de couveuze, maar na een dag mocht ze kleertjes aan en in een "gewoon" bedje. Over de couveuze moeten we nog iets kwijt... ’s morgens kregen we de mededeling dat Sabina moeite had om haar temperatuur zelf op peil te houden...terwijl ze nog in de couveuze lag en dat dat wees op ernstige neurologische problemen. Weer een klap... weer bang... even later bleek dat men vergeten was de couveuze aan te zetten, en dat ze dus in haar blootje in een koude couveuze lag te koukleumen....We konden ze wel villen...

Langzaamaan druppelden de uitslagen binnen en de afdelingsarts kwam ons heel blij vertellen dat we opgelucht adem konden halen... bijna alle uitslagen waren binnen en we mochten er van uitgaan dat het geen stofwisselingsziekte was waar Sabina aan leed... jippie! Het ging zo goed met haar, het drinken ging beter en als ze niet goed dronk, konden we het door haar neussonde doen, dus we konden waarschijnlijk de week erop al naar huis! Op onze vraag of ze zo suf was door de anti-epileptica werd gezegd "wen er maar aan; zo is je kind".